Elk kind een goede start!
Als je kindje wordt geboren is het eerste waar je naar kijkt: heeft het 10 vingertjes en 10 teentjes? Zit alles "erop-en-eraan"? De meeste baby’s worden gezond geboren, maar 2 tot 3% van de kinderen krijgt een heel andere start: ze hebben een aangeboren aandoening. Bijvoorbeeld een aandoening aan de nieren of urinewegen, of aan de darmen en anus, lip en gehemelte, of het hart. Zo’n aandoening heeft meestal impact op de rest van hun leven.
Over de oorzaken van deze aandoeningen is nog weinig bekend. Zijn ze erfelijk? Kwam het door omstandigheden van de ouders tijdens de zwangerschap? Hoe kunnen we de aandoeningen behandelen? Of nog beter: voorkomen?
AGORA data- en biobank
Patiënten, ouders, dokters en onderzoekers willen graag antwoord vinden op deze en vele andere vragen. Daarom zijn onderzoekers uit het Radboudumc en het Amalia Kinderziekenhuis jaren geleden de AGORA data- en biobank gestart. Hierin wordt informatie en DNA van duizenden patiënten en hun ouders verzameld. Dankzij AGORA lopen nu de eerste onderzoeken naar de oorzaken van deze aandoeningen, hoe we ze kunnen voorkomen én beter behandelen. Bovendien willen we met de gegevens uit AGORA voorspellen hoe het verder zal gaan met deze kinderen. Zodat toekomstige kinderen met een aangeboren aandoening, en hun ouders, weten waar ze aan toe zijn.
Help mee!
Maar er is nog veel meer onderzoek nodig. Dat kost geld en een lange adem. Zeker als het om zeldzame aandoeningen gaat, want het duurt lang om voldoende data te verzamelen om überhaupt onderzoek te kunnen doen. Vandaar dat wij u nu om hulp vragen. Want wij vinden: elk kind verdient een goede start. Ook als je een aangeboren aandoening hebt.
